Mi chiamo Chiara, ho una malattia rara e… getto il cuore oltre l’ostacolo /Il testo della lettera di un’alunna di I O

Un applauso scrosciante, quello della platea presente al Festival del Cinema Linea d’Ombra, dove per la sezione “Cinema Utile, le disabilità si raccontano”, la voce della prof dell’Its Sturzo di Castellammare di Stabia Loredana Lignola, piscologa, un’esperienza trentennale nel volontariato e nella scuola a sostegno dei ragazzi con disabilità, ha fatto risuonare le parole di Chiara.

A Chiara Schettino, 14 anni, studentessa della prima O allo Sturzo di Castellammare di Stabia, la prof aveva chiesto un intervento scritto, una testimonianza autentica da portare all’appuntamento di Salerno organizzato in collaborazione con il Festival del Cinema Nuovo di Gorgonzola, ad oggi la più nota rassegna sulla disabilità. E Chiara le ha consegnato una lettera che la docente ha letto davanti a un pubblico qualificato e profondamente toccato dalle sue parole.

“Parole che sono importanti – ha sottolineato la prof Lignola – come quando diciamo correttamente che ci sono “persone con disabilità”, come indica la “Convenzione internazionale per i diritti delle persone con disabilità” e come indicano l’Onu e lo Stato italiano”.

All’incontro con Luigi Colombo del Festival del Cinema Nuovo, Maria Giustina Laurenzi, regista e Concita De Luca, giornalista, sono stati proiettati cortometraggi sul tema. Poi le parole di Chiara, presente attraverso la sua lettera. Toccanti e vere, come le leggiamo qui di seguito.

Mi chiamo Chiara Schettino, ho 14 anni e sono affetta da sindrome di Aicardi Goutières, malattia rara di cui sono stati riscontrati soltanto un centinaio di casi.

Questa malattia, purtroppo, mi causa difficoltà motorie le quali mi costringono a stare in sedia a rotelle ma col passar degli anni ho capito e ho imparato a mie spese che non è poi così tanto male conviverci (d’altronde non puoi scegliere di fare il contrario), per cui, proprio come un uccello in gabbia prima accetti di essere rinchiuso e prima trovi il modo per reagire, per aggirare l’ostacolo.

Molto spesso però vedo che l’ostacolo non è posto dalla tua mente o dalle tue idee ma dalle idee altrui, l’ostacolo più difficile da superare è proprio questo… cambiare le idee degli altri e lasciare che non ti condizionino troppo.

Purtroppo la gente ha tanti pregiudizi e si ferma molto su quel che sono le apparenze, si fermano su quello che è “la sedia a rotelle” invece di capire chi è realmente Chiara.

Ecco chi è Chiara, ve lo spiego:

Chiara è una ragazza testarda che non si ferma al primo affronto, una ragazza semplice e senza troppe pretese, siccome ha imparato a  fare a meno di molte cose, lei che si distingue dalla massa, la stessa ragazza che si è rialzata da parecchie situazioni difficili e che poi ha detto:”è stato  un gioco superarle” e che, soprattutto, non ha mai smesso di sorridere. E’ la stessa ragazza che fin da bambina ha sempre messo al primo posto i suoi adorati cavalli ed è proprio questa passione che mi ha dato tanti insegnamenti e tanta forza!

Tante volte mi sono trovata in difficoltà per salire in sella, vuoi perché gli istruttori non volevano prendersi una responsabilità tanto grande o vuoi perché le mie gambe erano troppo rigide da non permettermi di salire in groppa, ma la voglia di essere tutt’uno con un animale così imprevedibile e al tempo stesso così sensibile e che mi dava la possibilità di sentirmi libera da tutte le mie limitazioni, sentirmi libera da quella sedia che è l’unica cosa che mi permette di muovermi, era troppa!

Ed è così che anche nella vita ho imparato che c’è sempre un altro modo di poter fare le cose, basta trovarlo!

Anche con le persone ho imparato ad aggirare i problemi a trovare un altro approccio e, se proprio non lo trovo, preferisco chiarire anziché portare rancori! Sono una che le cose preferisce dirle in faccia, anche a costo di sembrare antipatica.

E’ vero, ho trovato molti ostacoli sul mio percorso ma non ho mai pensato di non potercela fare, certo, ho pensato che ogni singolo ostacolo che mi si fosse presentato non sarebbe stato facile da oltrepassare ma… come diciamo noi a cavallo: BUTTA IL CUORE OLTRE L’OSTACOLO E POI VATTELO A RIPRENDERE. E così ho sempre fatto.